Jusqu’en 2019-2020, nous parlions de troubles de l’oralité et pas encore de troubles alimentaires pédiatriques. Depuis des adultes m’interrogent : comment nommer leur trouble quand il persiste à l’âge adulte ?
Les Troubles de l’Oralité
Pour comprendre ces histoires de dénomination, je vous propose un petit retour en arrière.
Pendant très longtemps les troubles de l’oralité étaient mal connus. Beaucoup ignoraient qu’un enfant pouvait présenter ce genre de difficultés très spécifiques. Les moins informés statuaient à la hâte qu’un enfant ne se laisse pas mourir de faim (en pensant que c’était juste une phase de leur développement), voire que les parents étaient sans doute responsables de ces difficultés-là, qu’ils cédaient trop vite, qu’ils ne cadraient pas assez le repas, …
Quand on cherchait des informations sur internet, on ne trouvait pas grand-chose (c’est ce qui m’avait d’ailleurs poussée en 2015 à lancer ce site pour participer à faire connaître les « troubles de l’oralité »).
A cette époque, beaucoup de mots différents ressortaient pour parler des problèmes rencontrés par l’enfant, tant du côté des familles que du côté des professionnels. Certains parlaient de néophobie alimentaire, d’autres de dysphagie pédiatrique, ou encore de dysoralité sensorielle (pour ne citer que les plus fréquents).
Parallèlement, le terme « trouble de l’oralité » était repris par les orthophonistes pour évoquer tous les troubles qui ont un lien avec la bouche : langage, déglutition, dysphagie, … Au final, on ne savait plus bien de quoi nous parlions.
Retenons que le terme « Troubles de l’Oralité » en plus d’être trop peu connu, recouvrait des situations très différentes dans l’esprit des professionnels, tout en n’étant pas systématiquement choisi pour nommer les troubles alimentaires des enfants.
Les « troubles de l’oralité » étaient devenus un « mot valise » des difficultés alimentaires, sans d’ailleurs les inclure tous puisque certains continuaient de les nommer autrement. Par ailleurs, ils recouvraient d’autres difficultés (langage, dysphagie, …) qui étaient éloignées des troubles alimentaires dont nous parlons ici.
Vous l’aurez compris, cela avait des répercussions :
- ➤Difficultés pour trouver de l’information
- ➤Difficultés à comprendre ce trouble
Or il faut savoir que si les soins avancent pour chaque maladie, c’est bien parce que les professionnels sont guidés pour nommer les situations qu’ils rencontrent. C’est en nommant que nous parvenons à faire de la recherche. Or la recherche scientifique permet d’une part de mieux comprendre les situations rencontrées, mais aussi de mieux les soigner : mieux « nommer » est donc indispensable.
C’est en nommant que nous parvenons à faire de la recherche
Les Troubles Alimentaires Pédiatriques (Goday)
C’est ainsi que des chercheurs se sont réunis autour de la question de cette pathologie. Ils ont proposé une définition afin que nous avancions tant dans la compréhension du trouble que dans les soins mis en place. En 2019, l’article de Goday a donc proposé une définition consensuelle.
Les TAP désignent des difficultés alimentaires qui empêchent l’enfant d’accéder à l’alimentation attendue à son âge (en quantité, en variété ou en texture). Ces difficultés sont associées à différents facteurs : médicaux, nutritionnels, développementaux (sensoriels et/ou moteurs) et psychosociaux.
Le terme Trouble Alimentaire Pédiatrique (issu de l’anglais « Pediatric Feeding Disorder ») est né, associé à une définition qui guide les professionnels de santé quand ils posent un diagnostic.
Le Trouble Alimentaire Pédiatrique défini par Goday & al. :
Désigne une difficulté à accéder à l’alimentation attendue à l’âge de l’enfant, associée à des facteurs médicaux, nutritionnels, psychosociaux et/ou à l’atteinte des compétences alimentaires (sensorielles / motrices)
Et les adultes ? Comment nommer leurs difficultés ?
Les adultes touchés anciennement par un « trouble de l’oralité » sont troublés : comment peuvent-ils maintenant chercher des informations sur leurs difficultés sans avoir de mot sur lequel s’appuyer ?
Certains ont pensé reprendre un terme souvent utilisé à l’époque des « troubles de l’oralité » : « néophobie ».
Si ce terme choisi par défaut à une époque orientait la compréhension de la situation, il n’a jamais été adapté pour nommer des difficultés sévères (qui retentissent sur la santé ou sur la qualité de vie). Dans la littérature, ce terme pointe un trait comportemental, pas une maladie. Le terme néophobie (peur du nouveau) soutient la recherche côté développement de l’enfant, mais n’est pas pertinente pour nommer les troubles sévères des adultes. Si certaines études scientifiques utilisent encore ce mot, ce n’est pas pour désigner un trouble ou une pathologie mais pour nommer des comportements, ce qui est très différent.
Au final, le terme « néophobie » ne permet pas de trouver des informations ajustées, et encore moins les aides appropriées.
Le terme « néophobie » décrit des comportements, pas une pathologie.
En réalité, depuis 2013, le répertoire des maladies qui s’appelle le DSM-5 propose un mot pour nommer les difficultés des adultes : ARFID (Avoidant Restrictive Food Intake Disorder). Si cela correspond à « alimentation sélective/ restrictive », les français ont choisi d’utiliser l’acronyme anglais pour poser le diagnostic.
L’ARFID recouvre les individus qui n’accèdent pas à l’alimentation adaptée sur le plan nutritionnel sans qu’aucune image du corps ne soit en jeu (= ce n’est pas une anorexie). La difficulté n’est pas mieux expliquée par une maladie ou une condition médicale. Trois grands profils sont décrits : des difficultés sensorielles, la peur d’ingérer (souvent lié à une expérience négative et le manque d’intérêt pour l’alimentation.
Le diagnostic d’ARFID peut concerner des enfants et des adultes.
L’ARFID défini dans le DSM-5
Désigne le manque d’accès à une alimentation adaptée sur le plan nutritionnel en lien avec 3 grandes causes : la sensorialité, la peur d’ingérer, le manque d’intérêt pour l’alimentation.
TAP ou ARFID : comment distinguer ?
Comment alors distinguer les TAP et l’ARFID ? C’est la question que posent beaucoup de professionnels et de familles.
Si certains symptômes de la maladie sont très semblables, les facteurs explicatifs proposés dans les définitions diffèrent. Par exemple, un enfant qui ne mange pas parce que sa bouche ne parvient à gérer l’aliment (qui ne sait pas mastiquer par exemple), reçoit un diagnostic de TAP. Si un enfant présente une maladie qui suffit à expliquer les difficultés alimentaires, le diagnostic d’ARFID est exclu. Si un enfant présente une peur d’ingérer des aliments sans autre contrainte développementale (ex : incapacité à mastiquer), le diagnostic d’ARFID peut être interrogé, plus que celui de TAP.
Si nous avons des guides relativement clairs pour poser un diagnostic (le DSM 5 et la définition de Goday), les professionnels de terrain et les experts s’interrogent face à des enfants qui présentent les caractéristiques diagnostiques des deux troubles ou évoluent en passant d’un trouble à l’autre. Des chercheurs se sont dernièrement interrogés à ce sujet concluant qu’un enfant peut présenter :
- ➤ un TAP
- ➤ un ARFID
- ➤ un TAP et un ARFID
- ➤ un TAP puis un ARFID
- ➤ un ARFID puis un TAP
Nous pressentons d’ores et déjà les limites de nos définitions… qui évoluerons sans doute.
Je propose ici de partager ma réflexion professionnelle issue de mon parcours de clinicienne sans cesse croisé avec la littérature scientifique, mais aussi nourri des situations nombreuses étudiées en supervisions.
Ma réflexion professionnelle
La définition de Goday n’explicite pas suffisamment des éléments que nous retrouvons dans la clinique et qui favorisent le maintien du trouble : les représentations cognitives (= les idées que nous avons construites autour de l’alimentation qui parfois freinent les prises alimentaires). Ces représentations sont présentes chez tout le monde (c’est ce qui freine par exemple l’idée de goûter un insecte grillé, même si on nous explique que « si si vas-y c’est bon ! » et que « on ne peut pas savoir si on n’aime pas puisqu’on n’a pas goûté »… ). Chez les enfants qui grandissent avec un TAP, ces représentations sont souvent nombreuses et participent parfois à leurs difficultés, notamment quand ils grandissent. Les préciser dans la définition permettrait d’améliorer la lecture multifactorielle des troubles, mais aussi de mieux comprendre comment ces représentations se construisent chez les enfants qui ont eu des difficultés précoces, ou restent chez les adultes encore impactés.
Expliciter plus clairement la place des représentations cognitives dans la lecture des TAP pourrait améliorer la lecture multifactorielle des troubles alimentaires pédiatriques ?
Selon moi, l’ARFID, qui survient parfois tardivement dans la vie d’anciens enfants présentant un TAP, n’est pas le même que celui qui survient sans ces antécédents dans le développement alimentaire… J’ai l’intuition que le tissage développemental du trouble n’est pas anodin pour orienter les soins.
Enfin, prendre en compte les représentations cognitives dans la définition des TAP pourrait permettre d’améliorer les pistes de prévention.
L’ARFID qui apparaît en parallèle d’un TAP ou à la suite d’un TAP possède t-il réellement le même tissage développemental qu’un ARFID isolé ? Cette question reste largement ouverte aujourd’hui.
