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Du SDS à la néophobie alimentaire : le chemin de Sacha

Du SDS à la néophobie alimentaire : le chemin de Sacha published on 2 commentaires sur Du SDS à la néophobie alimentaire : le chemin de Sacha

Je m’appelle Alexandra et mon fils Sacha, 8 ans, est néophobe alimentaire. Nous habitons en Lorraine, France.
Tout à commencé au moment de la diversification. Sacha refusait catégoriquement tous morceaux. Il acceptait seulement le pot au feu que je préparais très lisse.
Nous avons essayé énormément de nouveaux plats. Et même sans morceaux il refusait. Lorsque nous lui présentions un nouvel aliment, Sacha avait des hauts le cœur et 9 fois sur 10 vomissait.
Bien évidemment nous en avions parlé à notre médecin traitant et pédiatre. Mais nous avions toujours droit à la même réponse : un enfant ne se laisse pas mourir de faim, le lait lui suffit regardez il a de la graisse sur le bidon !!!! Mais cela ne me suffisait pas comme réponse car je sentais bien que ce n’était pas de la comédie. Surtout que nous avons tout essayé : chantage, punition, récompense, lâcher prise.
Autour de moi (famille, amis), nous ne comprenions pas. C’était la première fois que nous étions confrontés à ce genre de problème.
Les années passent et fin 2011, Sacha accepte de nouveaux aliments et j’obtiens enfin une prise de sang pour voir si Sacha avait ou non des carences. En pédiatrie, je parle de son problème aux infirmières présentent pour la prise de sang. Et là elles m’envoient au CMP. Enfin j’étais entendue !!!
Nous commençons alors une thérapie et un peu plus tard un atelier où il mangeait à l’hôpital avec des infirmières 1 fois par semaine. Au bout d’un an le bilan était : Sacha est très angoissé, anxieux et nous ne comprenons pas pourquoi il ne veut pas manger autre que ce qu’il mange déjà. C’était la première fois pour eux qu’ils étaient confrontés à ce genre de problème. Nous continuons quand même car au-delà de l’aspect alimentation, Sacha faisait des progrès au niveau de la confiance en soi.
Fin 2012, le CMP veut que Sacha voit une orthophoniste pour un problème de prononciation. Nous y allons et lors du bilan l’orthophoniste me dit : je pense que Sacha a le SDS : syndrome de dysoralité sensorielle. Elle m’explique que c’est une hyper sensibilité au niveau du goût, toucher, odorat, texture. En rentrant j’ai regardé sur internet et ce que j’ai trouvé me faisait vraiment pensé à mon fils.
Nous l’avons revu pour qu’elle nous explique la suite. Le but était donc de désensibiliser Sacha. Pour ce faire je devais faire des massages de la bouche au moins 7 fois par jour. Chaque semaine elle se déplacerait au CMP pour qu’elle puisse m’apprendre les bons gestes et pour le suivi.
En janvier 2013, nous avons commencé les massages. Tout d’abord, le visage et par la suite la bouche.
Ensuite nous avons continué par la bouche. Au début il faut y aller doucement pour éviter les hauts le cœur.
En mars 2014, je vais surfer sur le net pour essayer de trouver des témoignages, des informations sur le SDS, encore et encore.
Et là, je tombe sur le blog « phobie alimentaire ». J’y lis le témoignage d’une maman qui explique la phobie alimentaire de sa fille. Ce fût l’illumination. Sur ce blog il y a un lien facebook. Je fonce sur cette page, m’inscrit et me présente.
Je parle bien sur des difficultés alimentaires de mon fils mais aussi du SDS, des massages etc …
Je me posais cette question ; Sacha est néophobe alimentaire ou a le SDS ?
En discutant j’ai compris que la néophobie alimentaire résultait du SDS non soigné.
Sacha a eu les massages pendant 18 mois à raison de 7 à 8 fois par jour.
Dès les premiers massages, j’ai senti du changement chez Sacha. Bien sûr il ne mangeait pas « normalement ». Mais il avait envie de goûter et il a pu mettre un mot sur son problème alimentaire. Avec l’orthophoniste nous ramenions souvent de nouvelles choses à goûter. C’est comme cela qu’elle lui a appris à bien mâcher.
Voici ce que mangeait Sacha avant les massages :
-purée toujours la même marque -nuggets toujours la même marque et cuisinés de la même manière -frites -fromage et tous ses dérivés -gâteaux apéro -gâteaux sucrés sans crème ni gros morceaux -compote (qu’en gourde)
Voici ce que Sacha mange aujourd’hui :
-purée avec toutes sortes de légumes (sans morceaux) -nuggets peu importe la marque et la cuisson -cordon bleu -colin -escalope de dinde ou de poulet -côte de porc -poulet (le blanc) -hamburger -poisson pané -croque-monsieur -sandwich avec jambon -chipolata – merguez -pomme, poire, fraise -fruit sec : papaye, ananas, abricot et pleins d’autres -pizza trois fromages, jambon, mozzarella -pomme dauphine -charcuterie -compote (peu importe son contenant) – steack hachés
Sacha essai énormément de nouvelles choses et surtout sans plus aucun haut le cœur.
Il a essayé pleins d’autres aliments aussi : œufs, céleri, carotte, maïs, surimi, poivrons et bien d’autres. Mais alors que pour certains, il ne leur faut que quelques jours pour acquérir un aliment, pour Sacha il lui faudra des semaines voire des mois. Ce sont surtout ses angoisses qui l’empêchent souvent d’accepter de manger certains aliments.
A l’heure actuel Sacha refuse toujours : pâtes, riz, pomme de terre, légumes en morceaux, crudités, certains fruits, poisson (mis à part en panure).
Mon fils est encore jeune et jusqu’à présent n’a pas rencontré de grosse difficulté dans sa vie sociale. Avant que l’on sache qu’il avait le SDS, certaines personnes me répétaient que c’était de la comédie. J’ignorais ce genre de remarque, même si cela me faisait mal. Une fois le diagnostic posé celle-ci ont changé d’avis et surtout ont bien compris. Lorsqu’il est invité chez les copains, j’explique aux parents et comprennent parfaitement. Le principal et de ne pas forcer. Sacha est très à l’aise pour parler de sa néophobie alimentaire.
Sacha est toujours suivi à l’hôpital. Il y va une matinée par semaine. Il y voit une psychologue, y fait un atelier marionnette et de l’hypo thérapie et un atelier en musicothérapie. Il a beaucoup d’angoisses, peur de décevoir, de ne pas réussir, manque de confiance. Mon fils a beaucoup de tocs aussi : lavage de mains, chaussure bien serrée, grattage des jambes et bien d’autres. Ces ateliers l’aide beaucoup pour réduire ses tocs et cela fonctionne.
Sacha est toujours sensible aux odeurs, goût mais beaucoup moins qu’avant. Il est toujours aussi chatouilleux.
Tous les 6 mois, nous lui faisons une prise de sang pour voir s’il a des carences ou non. Jusqu’à présent les prises de sang arrivent sans problème.
Il a une vie de petit garçon tout a fait normal : fait du sport en compétition, a beaucoup de copains, travaille très bien à l’école, fais des bêtises comme tous les enfants de son âge.

Alexandra

2 commentaires

Bonjour,
Je suis ravie et heureuse de voir que le bon travail porte ses fruits (travail pas du tout évident).
Merci pour votre témoignage. Il nous encourage à ne pas baisser les bras…
Je vous souhaite plein des bonnes choses. Bonne continuation.
Ana

Comme quoi familles ET pros doivent avancer ensemble. Les pros « se lancent », les familles « valident » et le moteur tourne… Chacun a besoin de l’autre pour que le mouvement vers une « meilleure connaissance » de ces troubles aboutisse à « une meilleure prise en charge », voire « une meilleure prévention ».

Au passage, merci encore à Alexandra pour ce témoignage spontané et si représentatif ! En espérant qu’il aide des familles dans la même situation à trouver le chemin vers « du mieux ».

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