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Orthophonie et troubles de l’oralité

54 commentaires sur Orthophonie et troubles de l’oralité

Orthophonie et troubles de l’oralité. Eté 2015

voilà le décor général de mon blog, mais laissez-moi vous en dire plus…

C’est avec ma casquette d’orthophoniste et peut-être aussi avec ma sensibilité de mère que je me lance dans l’aventure un peu folle : je publie ce blog sur les troubles de l’oralité.

J’ai découvert les troubles de l’oralité il y a 2 ans, et marche après marche, enfant après enfant, après des kilomètres d’articles absorbés sur le sujet,

je demeure stupéfaite de constater à quel point les troubles de l’oralité demeurent l’affaire d’une poignée d’équipes en France.

 

Ainsi, peu de professionnels formés, peu de médecins sensibilisés, voilà une multitude de familles « à la rue », avec leur enfant qui ne mange pas, qui mange mal, et

peu de réponses : « ça va passer » ou encore « un enfant ne se laisse pas mourir de faim ».

 

Et pourtant… Et pourtant en consultation, sur le web,

des milliers de parents s’arrachent les cheveux pour traverser les repas sans trop d’encombre, pour lutter contre les écoles ou les proches qui condamnent leur éducation face à cet enfant « qui ne mange pas ».

 

Pas après pas, semaines après semaines, deux ans pile après ma première rencontre avec l’oralité, je décide de me lancer ce défi :

faire connaître les troubles de l’oralité au plus grand nombre, les professionnels comme les familles, et aider à avancer dans la compréhension que l’on a de ces difficultés.

Pendant les 5 prochaines années, chaque semaine au minimum, je publierai un article sur le sujet. Peu à peu, vous pourrez découvrir :

  • Le vécu des familles et des enfants présentant des difficultés
  • Mes connaissances sur le sujet : liens vers la « littérature » et vers ma clinique
  • Mes astuces pour aider les familles
  • Mes interventions / mes cours pour former les étudiants, les professionnels de santé
  • L’état de mes recherches : dès septembre 2015, je retourne à la fac. Je vous raconterai au fur et à mesure l’avancée de mon projet et de mes recherches.

Aurons-nous avancé dans 5 ans ? Suspens ! Compte à rebours enclenché ! Fin en 2020 !!

—————————————-

Nous voici arrivés au printemps 2017 et bientôt, ce blog fêtera ses deux ans.
Quoi de neuf depuis les débuts du blog ?
– mon retour à la fac a été écourté plus tôt que prévu. Le jour où le Directeur du M2 auquel je m’étais inscrite a assuré en plein cours que « l’autisme n’était pas neuro », j’ai rendu mon tablier.
L’idée de reprendre cette route n’est cependant pas loin partie… mais la patience est parfois nécessaire pour trouver la voie la plus adaptée.
– Je n’ai néanmoins pas abandonné mon défi initial et ai participé dès l’automne 2015 à des congrès abordant la thématique des troubles de l’oralité.
Les livrets oralité qui étaient destinés à ce M2 ont parcouru leur route le long de la clinique des orthophonistes qui sont aujourd’hui presque 200 à les utiliser en France. Un travail objectif reste à poursuivre afin d’évaluer objectivement leur bénéfice dans les prises en charge et de cibler plus précisément le public auprès duquel ils sont les plus pertinents.
– L’été dernier j’ai quitté le CHU dans lequel je m’inscrivais pour partir à la rencontre des collègues orthophonistes à travers la proposition de formations en oralité.

et aujourd’hui, alors que le printemps 2017 pointe son nez, je me prépare à d’autres projets… que je vous confierai bientôt. L’objectif n’a néanmoins pas changé : « participer à faire connaître les troubles de l’oralité ».

Elisa LEVAVASSEUR

54 commentaires

bonjour,
très contente de découvrir votre blog. Mon fils de 4 ans 1/2 a toujours rencontré des difficultés autour de l’alimentation. Grand prématuré,né à 31 semaines avec un RCIU,930 grammes.
Petit appétit,sélectif, alimentation peu variée, des difficultés à tenir en place, lenteur, fatigabilité et besoin d’aide dans les repas. Difficultés à avaler, mâcher parfois.Pas de sensation de faim, de plaisir. Face à mes angoisses, les conseils du corps médical ou de l’entourage : ça va passer, un enfant ne se laisse pas mourir de faim, teste son pouvoir. Maman Angoissée, obnubilée, découragée, culpabilisant à qui on dit »il faut lâcher prise »….. facile à dire ….

Bonjour Rose
Excusez cette réponse tardive… Un oubli fâcheux de ma part !
Votre témoignage me touche d’autant plus qu’une question me brûle les lèvres : où en êtes vous aujourd’hui ? Car au delà du terrible constat du manque de connaissance de ces difficultés là, au delà du désarroi des parents, il y a des enfants qui avec le temps s’améliorent peu à peu sans aide thérapeutique, et ceux qui peinent de plus en plus.
Alors comment allez vous à l’aube de ses 5 ans ?
Avez vous été aidés ? Votre fils a t’il une prise en charge qui l’ aiderait « sur d’autres choses  » ?
Bonne journée

Orthophoniste et blogueuse aussi, votre blog est une belle découverte. Je le suivrai avec plaisir. Bonne continuation ! Raphaëlle

Merci Raphaëlle, je suis allée voir ton blog labortho et ai fini par conclure qu’une page « blogs d’orthophonistes » devrait naître d’ici peu… Nous sommes effectivement nombreuses maintenant à bloguer, à partager avec les parents et collègues. Cela mériterait un listing, tu ne crois pas ?
En tout cas merci pour ce petit mot gentil. J’irai avec plaisir butiner tes mots quand j’aurai deux minutes.
Elisa

Bonjour Elisa,
Mon blog http://www.labortho.fr dispose d’un listing des blogs d’orthophonistes dans la rubrique « Liens utiles ».
J’ai d’ailleurs ajouté le tien car je le trouve très intéressant.
Raphaëlle

Bonjour Raphaëlle.
Merci pour ce lien. Il est vrai que je n’ai pas encore développé les réseaux « ortho », tu tombes donc à pic. J’ai eu l’occasion dernièrement d’aller butiner sur ton blog et je ne serai pas sans y retourner au regard de ce qu’il me reste à consulter.
Je ne connaissais pas tous les blogs qui existent autour de l’orthophonie… il semblerait que nous soyons de nombreuses bavardes à creuser le sujet en rentrant chez nous le soir.
Entre les mindmap de Julie, les réflexions de Fanny et l’autisme sous toutes ses coutures via Charlotte, …. et tes articles aussi maintenant, je pense lancer une pétition pour la semaine de 10 jours ! 😉

Bon week end,
A bientôt
Elisa

Bonjour,
Merci pour ce blog qui tombe à pic pour moi qui entre en CAMSP et ai eu besoin d’informations un peu dans l’urgence, tout est accessible, attractif et vraiment formateur sur ce blog,
Savez vous si des formations seront accessibles cette année sur le sujet de l’oralité ?
A bientôt!

Bonjour Adni.
Heureuse de savoir que le Blog t’es utile… Ca soutient mon projet dominical de « nouveaux articles » 😉
Côté formations, hormis les DIU de Lille et Montpelliers qui sont  » démarrés », tu peux essayer la formation de C.Senez. N’hésite pas à lui envoyer un mail directement pour lui préciser l’urgence de ta demande : c’est ainsi qu’elle m’avait fait place il y a 2 ans => une demande qui croise un désistement et…
Sinon en vrac dans les formations de l’année auxquelles je pense :
Entretiens de Bichat le 10/10/2015 : le samedi, interventions autour du thème. Ca ne te suffira pas pour lancer tes prises en charge, mais ça peut te mettre déjà plus dans le bain.
Congrès à Lille le 25/03/2016 http://www.infocongres.com/afop2016/C147_programme_AFOP2016.pdf
Mais tu peux aussi creuser du côté des formations kinés, des formations pour population poly / IMC, ou syndromes comme T21 et autre.
Par ailleurs il existe des groupes d’orthophonistes sur Facebook plus axés autour des PEC des troubles alimentaires => les collègues sont très réactifs pour soutenir face au questionnement clinique.
Enfin le dernier livre de C.Senez, sorti en septembre cette année (lien dans la rubrique bibliographie, livres sur l’oralité > premier livre cité) peut sincèrement bien t’aider à démarrer.

Bonne route.
Elisa

Bonjour bonjour,

Ortho non blogueuse (mais où trouves-tu le temps???????), passionnée par mon métier, j’exerce en IME….autant te dire que l’oralité, au même titre que tout un tas d’autres domaines, sont mon quotidien, dans lequel je me perds parfois (souvent?). Trop d’attentes des uns et des autres sur des sujets trop variés (il faudrait être au top en déglutition, pecs, makathon, langage, autisme, déficience, ABA, tout ça entremêlé…..), heureusement qu’il y a les blogs des copines pour apporter des pistes de réflexion, voire des réponses.
Merci pour tout, je pose mon drapeau et je suivrai ton blog aussi régulièrement que possible.

Bien sûr, rien à voir avec le fait que je présente des TCA……

Bonjour Magali,
Merci pour ton clin d’œil orthophonique.
Tu as raison, notre profession nous demande de tout maîtriser et c’est bien impossible d’être au « top » sur tous les domaines. L’oralité, quand on met un pied dedans, on se retrouve dévoré tout entier par le sujet… Enfin, c’est que d’autres disent volontiers (clin d’œil à Audrey).

Bon courage pour tes moments « débordés »… au plaisir de relire tes commentaires Magali 🙂

bonjour,
je suis orthophoniste à Lyon. Je ferais ma 1 ère formation en oralité ce jeudi 29 octobre à Lyon. j’ai découvert avec plaisir ce blog sur l’oralité, tellement pratique!! je l’ai recommandé à mon collègue, médecin généraliste, qui ne connaissait pas ce type de trouble.
un grand merci à toi!

Bonjour Aramane,
C’est très importants effectivement que les médecins découvrent aussi ces troubles là… ils représentent un gros maillon dans la chaine des pros susceptibles de repérer ces difficultés, et d’orienter.
Ce we, je posterai une vidéo d’une présentation que j’ai faite dernièrement des troubles de l’oralité. Présentation visant les différents pros de santé, afin justement de leur offrir des outils, des repères pour dépister ces enfants et les orienter ou les conseiller au mieux… Peut-être que ton collègue sera intéressé ? Les médecins présents lors de la présentation étaient en tout cas très contents de découvrir tout ça.

Et sinon, raconte, cette formation avec les collègues de Lyon ? je voulais m’y rendre, mais… mon quotidien en a décidé autrement. La prochaine fois sans nul doute !
Merci pour ces encouragements… si précieux ! A bientôt !
Elusa

Bonjour je suis à la recherche d’un orthophoniste pour mon fils sur Lyon. Je serai intéressée par vos coordonnées dès que vous serez formé.

Séverine,
Il y a beaucoup de collègues qui pourront vous recevoir à Lyon. N’attendez pas que je sois formée (?) 😉 …

Bonne continuation,
Elisa

Moi aussi, je cherche quelqu’un à Lyon pour mon fils dont la maladie coeliaque a été diagnostiquée tardivement et qui fait un gros blocage alimentaire… qui pose des soucis avec ma reprise du travail et l’entrée à l’école! Si on peut me conseiller quelqu’un! Merci!

Bonjour Bénédicte,
Si j’étais vous je contacterai l’orthophoniste la plus proche de chez vous : soit elle connaît ces troubles là, soit elle saura vous indiquer quelqu’un proche de chez vous pour vous aider.
A Lyon il y a pas mal de thérapeutes formés il me semble.
Bon courage !
Elisa

Bonjour,
je decouvre ce blog…en recherchant un nouvel orthophoniste (nous demenageons dans le sud de lyon) qui pourrait suivre ma petite fille de 2,5ans, qui rejette depuis toujours les morceaux… chaque repas est un combat, et nous devons sans cesse faire diversion si nous voulons qu’elle mange. ce rejet peut aller jusqu au vomissement, et lui occasionne des cauchemards….
depuis septembre 2015, notre puce est suivi par une orthophoniste… ça marche tres bien, on voit qu’elle progresse… mais comme nous demenageons, je dois retrouver quelqu’un…

est ce que ce cas rentre dans les troubles de l’oralité ? (a priori oui, d’apres mon pédiatre…)
est ce que vous auriez une bonne adresse dans le sud lyonnais ?

merci bien
a bientot
nathalie

Bonjour Nathalie,
Je ne connais pas spécifiquement mes collègues de Lyon Sud, mais ce que je sais c’est que plusieurs professionnels interviennent à Lyon autour de ces difficultés là. Je ne doute donc pas que vous trouverez aisément. Je vous conseille d’appeler l’orthophoniste qui sera proche de chez vous qui, si elle ne suit les enfants en oralité, saura très certainement vous orienter vers la collègue la plus proche.

Quant à votre question… évidemment je suis d’accord avec votre orthophoniste et votre pédiatre, ce que vous décrivez est assez « typique ». Plein de courage, de bonne humeur et de patience ! Et bon déménagement ! 😉
Elisa

Heureuse, oui heureuse de pouvoir mettre un nom sur ce qui se passe depuis 8 ans.
Mon fils né en 2007 rencontre des difficultés avec l’alimentation et ce depuis sa naissance, son frein lingual trop court et sa mise sous antibiotique une semaine en néonat a-t-il joué sur son problème de succion, ses régurgitation,ses biberons à rallonge et ses pleurs toute la journée? mais comme vous l’expliquez si bien, les problèmes se font réels lorsqu’il faut passer à une alimentation « adulte », que de souvenir de cette première purée ou la messe était dite, grimace et haut le cœur! sans parler par la suite du refus des morceaux et des vomissements. Je suis passée par la culpabilité de la mère qui ne sait pas nourrir son enfant, en crise de nerf familiale lors des repas à table (angoisse des deux côtés, pour mon fils anxieux de savoir ce qu’il va manger et nous stressés de nous voir opposer un refus) puis à un statu quo: je cuisine ce qu’il lui est acceptable de manger. Equilibre précaire et non satisfaisant pour tout le monde car mon fils doit manger à la cantine et lui à 8 ans se sent à part (trop) « Maman pourquoi je ne suis pas comme mes copains? » sans parler du personnel scolaire, persuadé qu’il s’agit là de « caprices » et qu’il faut le forcer voir le punir (pas de récré). Je suis intervenue et depuis les choses se sont réglés. Mais ma culpabilité, elle, est toujours là, elle s’amenuise de jour en jour en partie grâce, à la découverte de votre blog et au début d’un travail d’orthophonie.
J’espère que tout le travail réalisé autour de ce trouble trouvera résonnance auprès des nombreux professionnels de l’enfance car dès la naissance de mon fils des indications nous auraient orienté sur la bonne voie.
Merci pour l’aide apportée, une nouvelle vie alimentaire s’ouvre à nous.

Audrey,
Je prends enfin le temps de vous dire combien votre témoignage est touchant tant il reflète les difficultés de bien des familles, avec ce cercle vicieux comportemental, puis social délétère pour le quotidien tant des enfants que des familles entières.
Plein de bonnes choses pour vous pour cette suite « avec orthophonie ». La patience sera nécessaire, mais au regard de toute celle déjà développée à travers ces années, je ne doute pas que vous « vaincrez ». Une psychologue TCC est parfois utile quand le passé difficile pèse lourd, n’hésitez pas à coupler ce genre de prise en charge à celle déjà mise en place en orthophonie.

Donnez nous des nouvelles !
Elisa

Bonjour,
Je découvre avec plaisir ce blog. Je suis orthophoniste et participe à un DIU Autisme depuis 2015.
J’ai une idée de sujet pour mon mémoire mais je dois le préciser. J’ai une formation de graphiste également et aimerait me lancer dans la création d’un matériel autour de l’oralité. Les objectifs orthophoniques sont multiples : pouvoir accéder au visage de l’enfant, diminuer l’hypersensibilité buccale, accepter les morceaux… Je n’aurai pas le temps de proposer un matériel balayant toutes les difficultés rencontrées. Pouvez-vous me faire part de votre expérience sur les « troubles » les plus souvent rencontrés? Y-a-t-il eu dans votre pratique la sensation d’un manque de matériel dans ce domaine? Dans quels cas, vous vous êtes dit que ça serait intéressant d’avoir des cartes à jouer, un plateau de jeu, un livre pour enfants, une comptine illustrée comme support visuel? Merci pour votre aide.
Claire, orthophoniste dans la Loire

Bonjour Claire,
Pour commencer, j’espère que tu excuseras le retard pour te répondre.
En matière d’oralité, je ne peux pas dire que j’aie le sentiment que les outils (tels que tu les décris) manquent dans la mesure où les premiers outils appellent du matériel sensoriel où la multimodalité est de mise. Donc les supports purement visuels, les plateaux de jeux… j’avoue que je n’en ressens pas, pour ma part, le besoin.
D’autre part, il me semble prendre réaliser dans mon quotidien pro que les PEC oralité necessite beaucoup de créativité pour chaque enfant sur le plan « support visuel ». Mais peut-être est ce que je pense comme ça parce que je vois principalement des petits ?
Sophie Tosi a déjà créé un matériel pour jouer autour des praxies avec Monstre-moi (http://www.orthoedition.com/materiel/monstre-moi-736.html)
Peut-être un jeu autour des sens type « regarder / remuer / écraser / sentir/ … » et si j’ai du mal à croire aux vertus rééducatives de ce genre d’outils, je pense que certaines collègues sont très en demande de cela ;-). Pourquoi pas ?

Il faudrait questionner les collègues orthophonistes sur les groupes professionnels des réseaux sociaux ?

Bon courage en tout cas !
Elisa

Merci pour votre réponse et vos encouragements.
Je tâtonne et pense plutôt axer mes recherches finalement sur les outils dont on dispose pour établir un profil sensoriel. Je pensais utiliser peut-être l’échelle d’Olga Bogdashina. Connaissez- vous d’autres outils qui permettent de définir si l’enfant est plutôt hypersensible/hyposensible, les canaux privilégiés… ?

Claire, orthophoniste dans la Loire.

L’échelle de Bogdashina est effectivement intéressante mais fastidieuse à remplir. Cela est un super outil pour les équipes qui travaillent auprès d’enfants dans les structures type IME, hôpital de jour, SESSAD, … Elle a créé cette échelle autour des patients porteurs d’autisme.
Le profil de Dunn est plus simple à utiliser, notamment la version abrégée qui permet d’établir clairement les terrains de fragilité des enfants. Il est en vente aux ECPA http://www.ecpa.fr/psychologie-clinique/test.asp?id=1969
Elisa

bonjour, je suis à la recherche d une orthophoniste proche de chez moi ( j habite dans le 43) pour ma fille de 6 ans qui est épileptique et qui a une maladie génétique. Elle a des retards dans les acquisitions :dit quelque mots, difficultés pour manger, difficultés pour géré des émotions…..Elle est suivi au camps a Firminy mais étant donné qu’on attend une place pour un IME ne peut plus faire d orthophoniste!!!! J aimerais pouvoir communiquer avec ma fille et pouvoir répondre à ses quelques demandes. Merci si vous pouvez m aider à trouver quelqu’un pour nous aider.

Bonjour Vanessa
Avez vous contacté les collègues en libéral autour de chez vous ? Sans doute pourront elles vous orienter si elles ne prennent pas en charge les troubles de l’oralité, et / ou les enfants ayant le profil de votre fille.
Par défaut, je vous invite à rejoindre le groupe parents-pro sur Facebook si vous souhaitez échanger plus amplement.
A bientôt
Elisa
https://www.facebook.com/groups/oralite.alimentaire/

Bonjour,
Je suis ergothérapeute en libéral et j’ai un patient âgé de 7 ans qui met à la bouche et mord tout le matériel que je lui présente pour travailler (il se met parfois en danger et nous évitons d’utiliser de petits objets). Il a un diagnostic de trouble dys-executif et nous travaillons le graphisme ensemble ( il détruit tous les capuchons). Ce qui me gêne le plus c’est qu’il soit parfois plus concentré sur sa mastication que sur certains exercices. Auriez vous des conseils ou des articles à me conseiller? Est ce qu’on doit trouver un support lui convenant (du type anneau de mastication) et le laisser faire ou interdire ces comportements? Parfois j’ai l’impression que c’est de la provocation mais j’interprète peut être mal la situation.
Merci de votre travail et de vos conseils.
Claire, ergothérapeute en libéral.

Bonjour Claire,
Il me semble que proposer des « outils à mastiquer » systématiquement pour contourner l’aspect « social » que représente ce comportement-problème pourrait permettre d’améliorer ? Interdire ne me semble pas très intéressant puisque son besoin de mastication doit avoir une explication. Combien d’adultes mâchouillent tout et n’importe quoi dans notre société ? 😉
http://www.hoptoys.fr/outils-de-mastication-c-822.html Pour les idées 🙂

Bonne continuation et merci de votre confiance !!
Elisa

arrivée un peu par hasard sur votre blog grâce a post de ce matin sur une page facebook orthos quant au lancement d’un programme de rééduc, ravie d’avoir eu un absent et d’avoir pu naviguer sur le blog et d’avoir fait la découverte des livrets de guidance troubles de l’oralité!
merci pour ce boulot!
peggy

Bonjour, je suis la maman d’un petit garçon de 5 ans 1/2 qui a un gros trouble alimentaire. Justin est né avec une fente labio-palatine. Son 1er chirurgien n’opérait pas le voile du palais avant les 3 ans des enfants. A 6 mois quand nous avons commencé à lui donner des compotes, cela remontait dans son nez et il finissait en pleurs. Le chirurgien nous expliquait que cela n’est pas grave, que les enfants s’adapte. Nous étions très inquiets car je sentais qu’il était en train de se renfermer face à la nourriture. A un an il a cessé de manger autre chose que ses biberons et à commencer à avoir peur de la nourriture qu’il a associé à la douleur. Nous avons frappé à toutes les portes jusqu’à ses deux ans (psychologues, pédiatre,…). J’ai cherché des infos sur les sites de flp. Personne ne savait quoi nous dire à part « ça changera quand il sera opéré du palais », « je ne sais pas comment faire plus que ce que vous faites déjà ». Nous avons essayé beaucoup de choses. Puis son pédiatre m’a conseillé de trouver une orthophoniste pour travailler sur l’oralité. Après pleins d’appels où personnes ne peux nous renseigner, j’ai finit par trouver quelqu’un qui connaissait une collègue qui avait travaillé avec Mme James qui opère les FLP. Justin avait presque deux ans quand nous avons rencontré son orthophoniste. Elle a travaillé avec lui pour qu’il n’ait plus peur de toucher ou sentir les aliments et même de les goûter. Grâce à elle et en changeant de chirurgien, Justin s’est mis à mangé des aliments (miel, chocolat, bonbons) aujourd’hui il a cinq ans et mange des pâtes avec du cacao en poudre, des crêpes, des céréales et quelques fruits (cerises, mûres et kiwi) qu’il ramasse sur l’arbre chez ses grands parents. Il continue de manger des céréales et du lait dans son biberon le matin. Quand on lui propose d’autres aliments, il est dégoûté par l’odeur et peux même vomir quand il y goutte. Il a même vomit un jour en voyant du beurre sur le plan de travail. Il a un suivi avec son orthophoniste et un suivi avec une pédo-psychiatre. Mais Justin stagne et son trouble alimentaire l’empêche d’aller à la cantine, chez des copains, en sortie avec l’école. J’ai aussi entendu des incompréhensions des gens, des reproches (« vous auriez du le forcer », « les enfants ne se laissent pas mourir de faim », « vous devriez vous fâcher c’est du caprice »,..). En attendant le temps passe et c’est lui qui souffre et personne ne sait quoi faire, mon petit garçon ne « rentre pas dans les cases » et je ne sais plus quoi faire, à qui m’adresser. Nous habitons à Lyon et je suis très heureuse d’avoir découvert votre site, on se sent moins seule de savoir que d’autres partagent les mêmes souffrances et qu’il y a de l’espoir car je commence à être épuisée de me battre.

Bonsoir,

nous découvrons votre blog avec grand intérêt. Notre fille de 25 mois souffre de troubles de l’oralité. Habitant Paris, dans le 12e arrondissement, avez-vous les coordonnées d’orthophonistes spécialisés à nous transmettre ?
Cordialement.
Delphine et Etienne.

Bonsoir,
A paris il doit y avoir des collègues formées en plus grand nombre qu’ailleurs. Je n’ai pas de nom « en tête », mais vous pouvez appeler le cabinet d’orthophonie proche de chez vous, on saura sans doute vous réorienter vers un collègue si besoin. OU appelez la consultation Oralité de Robert Debré, on saura sûrement vous donner des noms près de chez vous.
Quoi qu’il en soit merci de votre confiance
Elisa

Bonjour,

Mon fils de 26 mois ne mange toujours pas de morceaux, il les mets en bouche et ne les avales pas, il les recrachent et en redemande.

Il a toujours été un petit mangeur et a eu des soucis d’alimentation dès sa naissance car on lui a decouvert une allergie au lait de vache à plus de 3 mois. ( les médecins disaient : ce sont des coliques, ca va passer).

Nous ne savons plus quoi faire et ne comprenont pas pourquoi il n’avale pas les morceaux. Nous avons été voir un Orl et rien ne bloque à ce niveau là mise à part un frein de langue un peu court mais ils nous ont dit que cela n’empechait rien pour les morceaux.

Qu’en pensez vous ?

Je pense aller consulter à Necker avec les specialiste de l’oralité.

Merci à vous pour votre aide.

Bonjour,

Mon fils de 26 mois ne mange toujours pas de morceaux, il les mets en bouche et ne les avales pas, il les recrachent et en redemande.

Il a toujours été un petit mangeur et a eu des soucis d’alimentation dès sa naissance car on lui a decouvert une allergie au lait de vache à plus de 3 mois. ( les médecins disaient : ce sont des coliques, ca va passer).

Nous ne savons plus quoi faire et ne comprenont pas pourquoi il n’avale pas les morceaux. Nous avons été voir un Orl et rien ne bloque à ce niveau là mise à part un frein de langue un peu court mais ils nous ont dit que cela n’empechait rien pour les morceaux.

Qu’en pensez vous ?

Je pense aller consulter à Necker avec les specialiste de l’oralité.

Merci à vous pour votre aide.

Bonjour, je suis maman d’un petit Adrien de 5 ans (PC) qui souffre entre autres, d’un syndrome de dysoralité avec prise en charge ortho.
Parallèlement nous avons un site avec une partie blog et j’aimerais beaucoup partager certains de vos articles, est ce possible (en mentionnant clairement la source bien entendu)
Merci d’avance.

Bonjour,
Je découvre votre blog par hasard après avoir appris hier par une infirmière scolaire que la néophobie alimentaire pouvait être prise en charge par des orthophonistes formés à ce trouble.

Mon fils a bientôt 14 ans et il est neophobe alimentaire. Enfin, c’est le terme que nous avons trouvé tous seuls il y a une dizaine d’années lorsque nous avons effectué des recherches sur Internet pour comprendre ce qu’était devenu notre quotidien à notre enfant et nous, au moment tant redouté des repas !
Impossible d’avoir jamais pu fixer avec précision le début des problèmes, qui sont apparus vers l’âge de 18 mois /2ans, peut être à la suite d’une gastro sévère. Toujours est il que pédiatre, médecin généraliste, medecins remplaçants, psychologue , nous ont tous dit que cela passerait: à 2 ans, puis 3, 5,7 (l’âge de raison)… Après, plus de pronostic!
Comme nombre de parents concernés nous avons essuyé la culpabilité, les commentaires acerbes de la famille, des frere et soeur, des enseignants : enfant gâté, petit dernier chouchouté, caprices pour se rendre intéressant, j’ai même entendu que c’était moi qui le stressais ! Je vous passe les séjours en classe de découverte où on le forçait à manger et le retour à la maison où il fallait regagner les efforts des mois précédents réduits à néant par 5Jours de classe de découverte !
Aujourd’hui notre enfant approche de ses 14 ans et il ne mange ni légumes (sauf en purée lisse) ni fruits, ni crudités. Une fraise posée sur une gaufre fourrée de chantilly au restaurant suffit à le dissuader de prendre ce dessert. Les repas durent des heures… Et tout est prétexte à quitter la table. Si nous ne mangeons pas à la maison, stress garanti et première parole du matin : On mange quoi ce midi ? Même questionnement à la fin du périple du repas de midi pour le soir!
Depuis maintenant 6 mois il a des douleurs très importantes aux tendons d’Achille, chevilles, genoux et les différents examens sont négatifs. Le rhumatologue de Necker s’oriente vers un syndrome douloureux chronique, qui nécessite une prise en charge par un psychologue. Cette dernière a entrepris un travail avec notre fils pour déterminer à quel moment les douleurs sont majorées et il s’avère que c’est autour des repas ! Grosse surprise. Elle lui demande de tenter d’ introduire de nouveaux aliments et de noter ce qu’il ressent et là nouveau blocage : Trop dur il n’y arrive pas!
Jusqu’à hier où l’infirmière du lycée où nous sommes allés l’inscrire nous a parlé de l’orthophonie, étant elle même concernée dans sa famille.
Avez-vous déjà vu des cas similaires débouchant sur de telles douleurs articulaires?
Désolée d’ avoir été si longue, mais depuis hier je trouve tellement d’échos à ce que nous vivons !
Merci pour vos conseils.
Anne

J’ai un petit patient a l’hopital ne tres grand prema, actuellement age de 4 mois d’age corrige( ne le 15/12\16) suite a de diverses difficultes et une displasie severe, il ne mange pas et refuse l’introduction d’une tetine ou du biberon, mais porte ses doigts a sa bouche, les psy refusent les massages , alors que le medecin ne semble pas contre…que faire , avez vous des idées. Merci

Bonjour Sophie,
Avez vous un compte Facebook ? Si oui, il est sans doute plus aisé d’échanger sur les groupes de discussions ouverts par des orthophonistes.
Sinon, pourquoi les psy refusent les massages ? N’est ce pas les médecins qui « prescrivent » les soins ?
Par ailleurs, avant même de penser aux massages, qu’en est il de la sensorialité de ce bébé ? Une maman présente ? Peau à Peau proposé ? Doudou avec l’odeur de la maman ? Hospitalisation prolongée ou pas ? depuis quand ? SNG avec quel rythme de nutrition et quel cadre sensoriel ? Stimulation oro faciale proposée ?
Vous voyez cela fait beaucoup de choses à « réfléchir ». Et cela me semble compliquer à mener dans les commentaires de cet article.

Eventuellement par mail à défaut d’un groupe FB ?
oralite.alimentaire.verbale@gmail.com

A bientôt
Elisa 🙂

Bonjour,
Nous avons obtenu un rendez-vous chez une orthophoniste et elle confirme un trouble de l’oralité chez notre fils.
En revanche, elle n’a jamais eu l’occasion de prendre en charge un enfant de cet âge (14 ans dans quelques jours) et n’a pas connaissance actuellement de douleurs articulaires ni de retard de croissance véritablement liés à ce problème chez d’autres enfants.
Personne n’aurait rencontré un cas similaire ?
Je vous remercie pour vos réponses.

Bonjour,

Tout d’abord merci pour ce blog très complet sur le sujet. Je suis maman d’un bébé en difficulté avec l’alimentation. Comment trouvez des orthophonistes qui connaissent et prennent en charge les troubles de l’oralité à Lyon ? Je souhaiterai débuter une prise en charge.

M’excusant pour cette question

Marie

Éducatrice auprès d’enfants TSA, le travail des orthophonistes attire souvent mon attention. Convaincue que l’apprentissage de la communication est un pilier de la pec de ces enfants, je suis toujours avide de trouver des manières de faire et d’être en séance éducative et dans l’environnement naturel pour susciter, encourager, stimuler, faire apprécier la communication. Je me retrouve pleinement dans votre approche des séances tant au niveau de l’approche de l’enfant que de la guidance aux parents ( qu’elle soit verbalisée ou pas). Merci pour la mise en mots !

Bonjour, je suis ravie de découvrir votre blog. Je suis orthophoniste en Rhônes Alpes, moitié libérale, moitié Camsp dans lequel je suis arrivée il y a un peu moins de 2ans. J’ai vite réalisé que la formation et surtout la pratique autour de l’oralité me faisait défaut. Etant donné l’urgence à être formée, je me suis renseignée et je me retrouve avec 1m de lecture sur l’alimentation ! Très intéressant mais totalement indigeste (si je peux me permettre) sans démonstration, ni stage, ni temps. Cette pratique ne s’improvise pas (comme beaucoup d’autres mais on n’a svt pas le choix) et je n’aime pas l’idée de me faire la main sur des cobayes. Les causes de difficultés (autisme, rgo, FLB,…) n’ayant rien à voir les unes avec les autres, une solide formation me semble nécessaire. Une très bonne formation est dispensée sur Lyon (FOCAL) mais très vite complète pour quasiment les 2 prochaines années. Cela montre bien le besoin!
Ayant raté le Doodle, je vous remercie de bien vouloir m’informer de vos formations sur Lyon ou un large périmètre autour.
Bravo pour votre Blog

Bonsoir,
Je ne sais pas si je suis au bon endroit. Mais bon, J’ai besoin d’aide pour un jeune couple qui a une petite fille de 3 ans qui ne veut plus du tout s’alimenter.
Elle vient d’être hospitalisée durant 2 semaines pour tout un tas d’examen médicaux (prise de sang endoscopie encephalogramme….)
Elle était perfusee .
Elle a refusé l’alimentation mixiee il y a 8 mois. Plusieurs biberons par jour et du jour au lendemain elle fait un refus total.
Bien sur elle maigrit et la elle est rentré à la maison depuis 2 jours. Les parents ne savent plus quoi faire. Ils sont désemparé.
Elle ne veut rien avaler ni mettre quelquzchose dans sa bouche. Si on pouvez les aider.
Merci

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